NOORDWIJKERHOUT – Donkere zonnebrillen en voorzichtige stappen aan de hand van een begeleider of geleidehond bepaalden gisteravond het beeld rondom het congrescentrum in Noordwijkerhout. Voor de vijfde maal werd het startsein gegeven van de Europese conferentie over doofblindheid.
Ruim 400 doofblinden, specialisten en geïnteresseerden afkomstig uit meer dan veertig verschillende landen, bezoeken de vijfdaagse conferentie over het thema: 'Zelfredzaamheid; een levenslang proces'.
"Doven of blinden kunnen redelijk gemakkelijk een zelfstandig leven leiden maar wij zijn volledig op anderen aangewezen", vertelt dertiger Louis Matthijse met hulp van zijn vriendin. Louis is doof geboren en is in de loop der jaren ook zijn gezichtsvermogen vrijwel geheel verloren. Deze dubbel-zintuiglijke handicap is bij hem het gevolg van het erfelijke syndroom van Usher.
Het gros van de meer dan 5 000 Nederlanders die zowel met gehoor- als met gezichtsproblemen kampen zijn daarentegen ouderen. Met name bij hen wordt de dubbele handicap vaak niet gesignaleerd. "In veel gevallen worden de betrokkenen als dement geclassificeerd terwijl er met het geheugen helemaal niets mis is", zegt Anneke Balder, organisator van het congres. Met een nieuwe opleiding voor begeleiders van doofblinden die komend jaar start aan de Hogeschool van Utrecht, hoopt Balder dat dat probleem 'getackeld' wordt.
De doofblinde Louis Matthijse vindt dat het met de bekendheid van doofblindheid in Nederland nog niet zo slecht gesteld is. Behalve dan de regering, die geeft ons veel te weinig aandacht."
Jan Mackenbach, beleidsmedewerker bij de directie gehandicaptenbeleid van het ministerie van VWS, zegt die kritiek goed te kunnen begrijpen. "Het is enorm moeilijk om aandacht te schenken aan de differentiatie van het gehandicaptenveld en dan raken kleine groepén in de verdrukking." Mackenbach legt de verantwoordelijkheid echter ook bij de belangenorganisaties zelf. "Kijk, het mes snijdt natuurlijk aan twee kanten wanneer zulke kleine organisaties zelf te weinig aan de weg timmeren om hun belangen te bepleiten."
In Scandinavische landen lijkt men wat verder te zijn met een efficiënte hulpverlening aan de groter wordende groep doofblinden. De Finse Seya Troyano zegt evenals elke andere doofblinde in Finland recht te hebben op een gratis tolk voor ten minste 240 uur per jaar. "Voor deze conferentie beschik ik zelfs over twee tolken, maar natuurlijk komt het ook bij ons voor dat er domweg niemand voorhanden is." Troyano, die in de lokale politiek actief is, had het geluk zes jaar geleden een geslaagde operatie te ondergaan, waardoor ze voor het eerst in haar leven redelijk kon horen. Doofblindheid betekent ook niet per definitie dat je niets kunt horen of zien. Er kunnen nog gezicht- en/of gehoorresten aanwezig zijn.
De Nederlander Matthijse kwam, sinds hij niet meer goed kan zien, in een isolement terecht: "Ik verloor mijn baan en kan zelfs met mijn broers en zussen niet meer communiceren." In tegenstelling tot vele lotgenoten heeft hij het geluk dat zijn tolk nu zijn vriendin is geworden. Een geluk omdat Nederland maar acht tolken voor doofblinden telt. "Voor ik Janet leerde kennen, heb ik meer dan dertig verschillende begeleiders versleten. De meesten waren zelfs te bang om me aan te raken.