In Nederland wonen vijfduizend mensen die zowel doof als blind zijn, of zo goed als. Tien procent is geheel doofblind geboren, de anderen beschikken nog over een deel van de zintuigfuncties. Over de zorg voor deze gehandicapten is dezer dagen een internationale conferentie in Noordwijkerhout.
Als Gijs Bruggeman (24, student computertechniek) lacht, gooit hij zijn hoofd met donkerblonde krullen achterover en dan schatert hij. Het gebaar is er, de mimiek, alleen is er geen geluid. Je ziet hem turen naar de dansende handen van de doventolk, druk gebarend antwoorden en weer wachten tot de tolk de gesproken woorden van zijn gesprekspartner heeft omgezet in de bewegingen die de woorden en begrippen vertalen. Het gesprek - de tolk werkt zich een rotje - verloopt bijna in het tempo van een gewone conversatie.
Gijs is dus doof en ook nog eens slechtziend. Zo'n mededeling - je stelt je een vage en grijze wereld van stilte voor - doet je bijna de adem inhouden. Hoe kan een mens zo leven? Hoe kan een kind zo groot worden?
De meeste doofblinden zijn mensen die de functies van twee belangrijke zintuigen, ogen en oren, grotendeels missen: ze zijn blind en slechthorend, of doof en slechtziend. Soms is het als gevolg van een ziekte zoals rode hond, soms komt het door een erfelijke aandoening (het beruchte syndroom van Usher), vaker is het een gevolg van ouderdom.
Anneke Balder, een van de organisatoren van het congres in Noordwijkerhoudt, dat zelfdredzaamheid als thema heeft, zit al enige decennia in het werk voor doofblinden. Op het congres vertelt een vertegenwoordigster uit Roemenië hoe daar pas sinds drie jaar specifieke zorg is voor kinderen met deze dubbele handicap.
Dat is hier wel anders, hoewel Gijs daar kanttekeningen bij kan maken: hij volgde op een school voor horenden de havo, omdat op het doveninstituut mavo het maximale niveau was; studeren doet hij in de VS omdat daar een university is waar in gebarentaal wordt gedoceerd.
Balder heeft zich in haar werk geworpen op de relatief grote groep doofblinden onder de Nederlandse bejaarden. 'We zijn eens gaan onderzoeken of voor die oude mensen daar echt niets meer te doen valt, zoals hun dokter vaak heeft gezegd,' vertelt ze. 'Toen bleek dat drie van de vier met een bijzondere loep, of een goed aangepast hoorapparaat, nog wel degelijk zicht- of hoorrestanten kan gebruiken. Ik bedoel maar: er is nogal wat nonchalance, gebrek aan kennis als het je vriendelijk wilt zeggen, bij zowel artsen als familieleden.'
Balder verzet zich daartegen, of draai het om: haar standpunt is dat je, hoe somber de zaak er ook uitziet, de moeite moet nemen nauwkeurig te onderzoeken of mensen niet toch nog met iets te helpen zijn. 'Want het isolement is groot.' En anders voorlichting geven: 'Want als opa blind is en slechthorend, heeft hij niets aan een hele middag bezoek van de hele familie, dan kun je beter om beurten gaan en dan een uurtje.'
Het maximale eruit halen, dat heeft de houding van de familie Bruggeman getekend, toen bleek dat zoon Gijs doof was en na een aantal jaren ook dat zijn gezichtsvermogen niet goed was en langzaam maar zeker achteruit zou gaan. Gijs heeft zo te zien het montere karakter van zijn moeder Miriam: letten op wat je nog wél kunt en doorzetten.
De grootste misvatting is misschien wel dat je als dove niet zou kunnen studeren, zegt Gijs. Want niet zelden gaat doofblindheid gepaard met verstandelijke handicaps.
Nou, daar heeft Gijs geen last van. Zijn ouders hebben van meet af aan hulp gezocht bij de deskundigen en tegelijkertijd hun eigen koers gevaren. Dat zijn moeder al jaren actief is in ouderverenigingen, spreekt dus vanzelf. Haar eigenzinnigheid is haar niet altijd in dank afgenomen, maar voor haar zoon is het goed geweest. En toen hij de leeftijd kreeg om zelf net zo eigenzinnig te worden, hebben ze hem gesteund.
Dus ging Gijs naar de gewone havo, met een eigen doventolk. Dat ze op school niet snapten dat hij als dove niet tegelijkertijd kan kijken en schrijven, dat werken in groepjes moeilijk is, nam hij op de koop toe. Hij leeft in zijn eigen wereld, zegt hij, zoekt zijn eigen uitdagingen en kijkt dus vooral naar wat hij wél kan.
In Washington deelt hij een appartement met dove roommates, en zijn geliefde is de eveneens dove May Linn - hij moet nog zien of ze straks mee wil naar Nederland. Hij doet het goed aan de universiteit: hij leest en schrijft vier talen en hij beheerst de Engelse en Nederlandse gebarentaal.
'Mijn leven is helemaal niet zo anders,' vertelt hij - zelfs in gebarentaal kun je enige bedachtzaamheid uitdrukken. 'Sterker, ik denk dat gebarentaal, met de mimiek die erbij komt, rijker is dan het gesproken woord. En als ik niet meer kan zien, kun je de gebaren altijd nog met je handen voelen.'
Zijn moeder is trots. Maar ze heeft haar moeilijke momenten gehad. 'Toen op zijn negende naast de doofheid het gezichtsverlies bleek, met de mogelijkheid dat hij blind zou worden, dacht ik eerst: dat wil ik niet meer meemaken, ik wil dood zijn voordat het zover is. Maar de wanhoop verdwijnt ook weer. Gijs zei wel eens: 'Mama, wanneer word ik nu blind?' Maar dat weet niemand. Nog niet. Moeilijk was het toen we hem op zijn achttiende naar Schiphol brachten omdat hij in de VS ging studeren. Maar je kind loslaten, is iets wat iedere moeder moet doen. Dus ik ook. En hij doet het héél goed.'