Vier handen vloeien samen in een golvende stroom van snelle gebaren. De doofblinde Teus Tijsseling voert een gesprek met de net zo dove en blinde Joop Dam. Beiden gebruiken ze het vierhandengebarensysteem. Met zijn handen voelt Teus de gebaren die Joop maakt en omgekeerd. Dankzij deze taal kunnen doofblinden met elkaar 'praten' en via een tolk contact maken met de buitenwereld.
Ze vormen een klein groepje binnen de dovengemeenschap, de doofblinden. In Nederland wonen ongeveer 1500 doofblinden. Maar ook voor hen was werelddovendag van afgelopen zaterdag een speciale dag. Drie doofblinden vertellen over hun leven, problemen, beperkingen en hun omgang met anderen.
"Zonder tolk is er voor ons geen gesprek", zegt de 54-jarige Ton Geers via zijn vrouw, die tolkt. Ton is voorzitter van de Helen Keller Stichting, een organisatie voor doofblinden. Ook de 69-jarige Teus Tijsseling en de 61-jarige Joop Dam zijn er lid van. Zij zijn met dertig andere doofblinden naar de maandelijkse bijeenkomst in Rotterdam gekomen om eens lekker te 'kletsen', een lezing te volgen of leuke aangepaste spelletjes te spelen als braillememory. "We hebben voor alles een tolk nodig", vertelt Ton. Maar een tolk aanvragen is niet gemakkelijk. "Als je bij het bemiddelingsbureau doorgeeft dat het om een tolk vierhandengebaren gaat, zeggen ze heel vaak nee." Er zijn al weinig tolken in Nederland en de tolken die er zijn, werken volgens Ton liever voor doven dan voor doofblinden. Vierhandengebaren is namelijk moeilijker dan de gebarentaal voor doven. "Soms bellen de tolken af op de dag dat je ze nodig hebt. Zijn ze zogenaamd weer ziek geworden. Maar eigenlijk hebben ze dan een leukere opdracht gekregen", aldus Ton. Volgens hem vindt de politiek het tolkentekort alleen maar prima. "Zo moeten er ook minder tolken vergoed worden. Dat spaart de overheid weer geld."
Omdat doofblinden moeilijk kunnen communiceren met de buitenwereld leven sommigen volgens Ton in een triest isolement. "Veel doofblinden zijn niet zo actief", vertelt hij. "Gelukkig heb ik wel voldoende vrienden. Ik heb echt een netwerk opgebouwd. Daarnaast ben ik getrouwd met een doofblindentolk, wat de communicatie gemakkelijker maakt." Joop Dam wil wel meer contacten. Sinds anderhalf jaar is hij naast doof ook totaal blind. Hij heeft het er behoorlijk moeilijk mee. "Mijn wereld is stil, leeg, saai en donker. Mijn hele leven is vervelend. Ik slaap veel of zit op een stoel en daarna ga ik van pure verveling maar weer slapen. Soms zeg ik tegen mijn vrouw dat ze een pistool moet kopen, zodat ik mezelf door mijn kop kan schieten." Joop is getrouwd met een dove vrouw. De communicatie tussen hen verloopt moeizaam. Hij beheerst het vierhandengebarensysteem redelijk, zijn vrouw is er nog niet zo goed in. "Ik heb het systeem geleerd, mijn vrouw nog niet echt. Daar heeft de overheid niet genoeg geld voor", legt Joop uit. Het gebrek aan communicatie veroorzaakt spanningen in het gezin. "Ik wil zo graag het journaal volgen - weten wat er gebeurt, maar mijn vrouw kan me die informatie niet geven."
Ook Teus heeft deze moeilijke periode meegemaakt. "Toen ik negen jaar geleden naast doof ook helemaal blind werd, raakte ik gefrustreerd en boos. Ik piekerde te veel en werd helemaal gek. Ik was boos op God en vroeg Hem waarom juist ik doof en blind moest worden. Waarom allebei? Was doof zijn niet genoeg? Maar misschien moest ik het niet aan God vragen, maar aan de duivel."
Teus en Joop zijn niet altijd blind geweest. Als dove kinderen konden ze wel goed zien. Teus werd rond zijn twaalfde nachtblind. Wat later werd zijn gezichtsveld beperkt tot een klein rondje; een tunnelblik. Sinds negen jaar is hij helemaal blind. Ook de andere doofblinden van de Helen Keller Stichting hebben dit proces meegemaakt. Ze lijden dan ook allemaal aan een erfelijke ziekte die Usher heet en veroorzaakt wordt door een foutje in een gen.
Mensen met het syndroom van Usher worden doof of slechthorend geboren en worden op latere leeftijd blind of slechtziend. Het verloop van de ziekte is bij iedereen anders. Sommigen worden snel blind, bij anderen gaat het zicht heel langzaam achteruit. Er zijn er die overal vlekken en strepen zien. Soms is het gezichtsveld beperkt tot een klein rondje. Tot nu toe is deze ziekte niet te genezen. Ton heeft dit op een wel hele botte manier van een dokter te horen gekregen. "De oogarts vertelde me dat ik een kasplantje zou worden."
Gelukkig heeft Ton met zijn ziekte leren leven. Ook Teus heeft het ondertussen best wel druk. "Wat ik op zo'n dag allemaal doe? Ik lees iedere dag de braillekrant. Daarnaast moet ik mijn vrouw helpen met het huishouden." De vrouw van Teus is ook doof, maar ziet wel. Teus weet precies waar alles staat in huis, waardoor hij kan stofzuigen en afdrogen. "Koken kan ik ook", vertelt hij trots. "Alleen moet mijn vrouw alles in huis op dezelfde plek laten staan, anders vind ik niets meer terug."
En in zijn atelier op zolder kan ze maar beter niet teveel komen. "Ik vlecht manden en vind mijn materiaal altijd. Daarom mag ze mijn atelier nooit opruimen." Of de manden mooi zijn, weet Teus niet. Soms zijn ze een beetje bobbelig. Het is voor mij een hele klus om mooi recht te vlechten. Ik moet helemaal op mijn gevoel afgaan." Ook fietsen is een geliefde bezigheid. "Ik heb een tandem. Af en toe komt een vrijwilliger; dan stuurt hij en ik zit achterop."
Negen jaar geleden heef Teus dit allemaal stap voor stap moeten leren via Kalorama, een inloophuis voor doofblinden in Nijmegen. "Ik heb er met een blindenstok leren lopen, kreeg brailleles, leerde koken en oefende het vierhandengebarensysteem. Het duurde ongeveer drie jaar voor ik het allemaal kon." Joop moet het nog leren. Hij oefent nu braille zodat hij met een brailleleesregel op de computer aan informatie kan komen. Via zo'n hulpmiddel kan Joop emailen met anderen of zoals doofblinden zelf zeggen: brailleren.
Een ander hulpmiddel is een trilontvanger. Dat apparaatje is aangesloten op de bel, de telefoon en het brandalarm. "Als de bel gaat, begint het te trillen", legt Teus uit. "Handig als ik weet wie er voor de deur staat. Maar als ik dat niet weet, doe ik open en vraag in gebarentaal wie er is. Meestal kent diegene geen gebarentaal en krijg ik ook geen antwoord. Dan knal ik de deur maar weer dicht!" Het belangrijkste hulpmiddel blijft echter de tolk. Iedere doofblinde heeft recht op 168 vergoede tolkenuren. Maar elk jaar moeten Teus, Joop en Ton deze voorziening opnieuw aanvragen. "Ik moet eerst naar de dokter. Die kijkt of ik nog steeds doofblind ben. Net alsof dat ooit verandert. En dan weer al die papieren invullen. Hiervoor heb ik een tolk nodig, want dat kan ik niet alleen. Daarnaast heeft iedere gemeente weer andere regels, wat het nog moeilijker maakt. Deze procedure zou maar een keer moeten, toch niet ieder jaar. Een keer is al moeilijk genoeg."
Ondanks alle hulpmiddelen blijft communiceren met de buitenwereld moeilijk. "Mensen zijn vaak bang voor me, weten niet hoe ze met met om moeten gaan", vertelt Teus. "Ik had een tijdje terug de dominee uitgenodigd, want ik kan niet naar de kerk. Maar hij kon geen contact met mij maken. Hij wilde met mij communiceren via mijn vrouw, maar ik wilde zelf met hem 'praten'. Nu komt er soms iemand van de Jehova's Getuigen maar het enige wat die de hele tijd zegt, is Jehova, Jehova." Teus gebaart het woord met zijn hand. "En hij schrijft van alles in mijn hand, ik krijg het er helemaal warm van." Teus kan voor zo'n gesprek geen tolk huren. "Die zijn altijd volgeboekt. Bovendien zit je zo aan die 168 vergoede tolkenuren." Dus zit er voor Teus niets anders op dan zo nu en dan in zijn braillebijbel te lezen.
Ondertussen zijn Teus en Joop met elkaar in een geanimeerd gesprek verzeild geraakt. Hun handen bewegen aan een stuk door. Een eindje verderop zit een jonge, mooie vrouw rond te kijken. Af en toe zegt ze iets tegen de man naast haar. Ze heet Joke de Vries-de Haan. Joke is 41 en blijkt nog wat te horen en te zien. "Maar ook ik ben een van hen", zegt ze. "Ook ik heb Usher."
Voor haar begint het doofblindenverhaal pas net. Maar ze legt nu al bewust contacten in de doofblindenwereld. "Ik wist altijd al dat ik Usher had. Mijn zus en broer hebben het ook. Nog steeds is het heel moeilijk voor me, maar ik kan niet bij de pakken blijven neerzitten. Ik leer nu al het vierhandengebarensysteem."
Haar man steunt haar in deze moeilijke tijd. Hij hoort en ziet goed. Ook haar 17-jarige zoon is niet doofblind. "Maar hij is wel drager", vertelt Joke. "Als hij later trouwt met een vrouw die ook drager is, krijgen zijn kinderen Usher." Voor Joke blijft het spannend hoe haar ziekte zal verlopen. Ze zal moeten afwachten. "En vechten", zegt Ton. "Doofblinden moeten keihard vechten."