Marloes Lasker, 24 jaar jong en woonachtig in Leeuwarden, heeft het Syndroom van Usher en heeft daarover een zeer mooie website gemaakt die, zoals ze zelf zegt, 'bedoeld is om zoveel mogelijk objectieve informatie over het Syndroom van Usher te geven'. Toch heeft ze ook een heel persoonlijk verhaal te vertellen.
'Mijn moeder wist al heel vroeg dat er 'iets' met me aan de hand was. Ze had gelijk: op mijn derde bleek ik slechthorend. Ik kreeg hoorapparaten en een advies voor de dovenschool. Maar mijn moeder pakte mijn opvoeding zelf aan. Ze had in haar opleiding veel geleerd over omgang met kinderen in moeilijke situaties en bracht haar kennis bij mij in de praktijk. Op de kleuterschool zat een docente die zeer gemotiveerd was om mij te leren lezen. Met een speciaal systeem leerde ik dat vrij snel. Er waren toen geen redenen meer om mij op een dovenschool te plaatsen. Mijn moeder is een prachtige vrouw, die ik dankbaar ben voor de beslissingen die ze toen heeft genomen.'
Toen Marloes 16 jaar was, werd bij haar definitief het Syndroom van Usher vastgesteld. Aan haar school- en studietijd heeft ze goede en slechte herinneringen overgehouden. 'Van klasgenoten heb ik geen steun gehad, eenvoudigweg omdat ze niet wisten hoe ze ermee om moesten gaan. Ik werd wel opgenomen in de groep, maar de vriendschap was altijd poreus en breekbaar. Op die school, en ook in mijn tweede HBO-opleiding, heb ik echter wel een persoonlijk mentor gehad. Mensen die mij onvoorwaardelijk hebben gesteund. Een soort vertrouwenspersonen waarbij ik altijd kon aankloppen. Ze stelden alles voor mij in het werk om de opleiding te kunnen volgen. Ik ben ze daar erg dankbaar voor. Mijn eerste HBO-opleiding, journalistiek, was een verschrikking. Ik moest een luistertoets doen, wat ik natuurlijk niet kon. Toen ik weigerde, verweten ze me dat ik lui was en misbruik maakte van mijn handicap. Toen de decaan hoorde dat ik naast slechthorend ook slechtziend was, gaf ze me foldertjes van baantjes en opleidingen die ik wel zou kunnen. Dat zou zij wel even weten voor mij! Ik kreeg een 'negatief bindend advies' mee naar huis. Ik kon opstappen. Toen zocht ik zelf maar een positievere omgeving.'
Over nu en straks vertelt Marloes: 'Na een lastige tijd op mijn werk, zit ik nu in de Wajong-regeling, een prachtige voorziening voor jonggehandicapten! Langzamerhand zijn de plannen voor de toekomst weer volop aanwezig. We gaan verhuizen naar de Randstad en ik ga mijn langverwachte paard kopen. Paarden zijn sinds mijn achtste een onuitputtelijke bron van levensvreugde. Verder ben ik gelukkig getrouwd met Alexander. Hij is mijn grote liefde en dat geldt gelukkig andersom ook! Hij is een rots in de branding en weet mijn vaak nogal turbulente persoonlijkheid een grote stabiliteit mee te geven. Bij hem zal ik altijd kunnen schuilen.'
Marloes heeft nog veel en veel meer te vertellen. Haar persoonlijke instelling vat ze zelf samen als 'Je kunt het leven zo leuk maken als je zelf wilt. Ik ben ervan overtuigd dat je voor een overgroot deel zelf bepaalt hoe andere mensen naar je kijken. Ik straal blijkbaar geen 'gehandicapt' uit, want zo word ik nauwelijks gezien. Zelfs niet als de mensen al volledig op de hoogte zijn van wat ik onder de leden heb. Dat mag overigens iedereen te allen tijde weten, ik heb niet voor niets oorstukjes met blauwe blokjes...'